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Experiencia del paciente

Modelos de Atención a la cronicidad

Los sistemas, organizaciones y profesionales sanitarios y sociales, los propios pacientes y sus familias, se enfrentan a retos muy importantes para lograr la atención integrada que requieren las personas con enfermedades crónicas. Por un lado, deben adaptarse a la nueva realidad epidemiológica y demográfica, caracterizada por una mayor carga de enfermedad y mayores necesidades asistenciales. Por otro, necesitan desarrollar todo el potencial de la tecnología de soporte y, por último y esencial, tienen que lograr la participación e implicación plena del paciente en su autocuidado. Son múltiples objetivos difíciles de conciliar, por lo que todavía hoy es demasiado frecuente que la atención que reciben las personas con enfermedades crónicas sufra de problemas de planificación, fragmentación y descoordinación.

Hace dos décadas, Wagner y col.1 desarrollaron el Chronic Care Model (CCM), que propone una transformación sistémica para proporcionar una atención proactiva, planificada, integrada y centrada en el paciente. El CCM se ha convertido en el estándar internacional de referencia de una atención de calidad ante la cronicidad al utilizar intervenciones basadas en la evidencia y aplicables a todo el rango de enfermedades crónicas, incluida la multimorbilidad.

En España, a partir del CCM se ha desarrollado el instrumento de evaluación de modelos de atención a la cronicidad, IEMAC2, que está siendo utilizado por organizaciones sanitarias de ámbitos de decisión macro, meso y micro. IEMAC se estructura en 6 dimensiones, 27 componentes y 75 intervenciones con las que avanzar hacia una atención de calidad a los pacientes con enfermedades crónicas (www.iemac.org).

Basándose en el CCM, Glasgow y col.3 desarrollaron PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care), para que el paciente crónico pudiera evaluar la atención recibida. PACIC se ha utilizado a nivel internacional y se ha adaptado y validado4,5, en algunos países y para distintas enfermedades crónicas.

Atención centrada en el paciente

En los años 50, Koos6 propuso que se escuchara lo que tenían que decir los pacientes sobre la asistencia sanitaria que recibían. Poco tiempo después, Donabedian7 sentó las bases de la concepción actual de la calidad en el sector sanitario, incorporando la perspectiva del paciente como una medida del resultado de la atención sanitaria. Unos años más tarde, Doll8 defendió que la atención sanitaria debía evaluarse considerando efectividad clínica, eficiencia y aceptabilidad por el paciente de la atención prestada.

A pesar de esos planteamientos, sólo en la última década, a raíz de los trabajos de Coulter9 y de otros autores, se ha considerado la información que proporcionan los pacientes en el diseño de los procesos de atención. El movimiento por una “atención centrada en el paciente”, se refleja muy gráficamente en palabras de Coulter: “Ninguna decisión sobre mí, sin mí”.

El Instituto Picker10 ha definido los 8 principios de una atención centrada en el paciente: respeto a los valores, preferencias y necesidades del paciente; atención integrada; información, comunicación y educación del paciente; confort; apoyo emocional y ayuda para reducir miedos y ansiedades; involucrar a la familia y amigos; garantías en las transiciones y continuidad asistencial; fácil acceso a la atención sanitaria.

En la actualidad, se reconoce que el papel asignado al paciente en su relación con los profesionales y sistemas sanitarios11 necesita reorientarse. El modelo tradicional de interacción paciente-profesional, y la propia organización sanitaria, dan síntomas evidentes de agotamiento. Los ciudadanos reclaman un espacio propio, no sólo ser escuchados, sino tener la opción de participar activamente, ya que de lo que se trataba es de su salud12,13.

La atención centrada en el paciente supone un reto cultural, organizativo, actitudinal y profesional que requiere un enfoque completamente diferente para escuchar y utilizar lo que los pacientes tienen que decir. Las organizaciones han empezado a comprometerse a involucrar de forma más activa a los pacientes y aprender de su experiencia para transformar la atención que se les presta14,15.

Este nuevo enfoque se ve reforzado a su vez por el planteamiento de que, al contrario que los bienes, los servicios siempre se “coproducen” entre prestador y receptor y por consiguiente, el no reconocer esta característica para los servicios sanitarios y sociales y que ello implica trabajar conjuntamente con los pacientes, puede limitar el conseguir mejores resultados16.

Atención centrada en la persona

El concepto de “atención centrada en la persona” va un paso más allá. La OMS la refiere como la atención que ve a la persona como un todo, con diferentes niveles de necesidad y objetivos, procediendo las necesidades de los determinantes de la salud propios de la persona. La atención centrada en las personas adopta conscientemente la perspectiva de los individuos, cuidadores, familias y comunidades como participantes y beneficiarios de sistemas de salud confiables que responden a sus necesidades y preferencias de forma humana y holística. La atención centrada en las personas también requiere que las personas tengan la formación y el apoyo que necesitan para tomar decisiones y participar en su propio cuidado. Se organiza alrededor de las necesidades de salud y las expectativas de la persona más que alrededor de las enfermedades17.

Hay que subrayar que la atención centrada en la persona es uno de los elementos nucleares del nuevo modelo de atención integrada sanitaria y social que se está incorporando transversalmente en todos los proyectos piloto impulsados por el gobierno inglés18. La organización National Voices England ha desarrollado los denominados “I” statements, con los que se identifica qué elementos son importantes y críticos en el proceso de atención desde la perspectiva de la propia persona19.

Necesidad de instrumentos de medida

La experiencia del paciente crónico se está revelando fundamental para transformar las organizaciones sanitarias y sociales. En nuestro entorno, no existía un instrumento que posibilitara evaluar la Experiencia del Paciente y su evolución. Desde el equipo IEMAC junto a varias instituciones sanitarias, iniciamos un proyecto para desarrollar una escala de evaluación de la experiencia del paciente. Fruto de esta labor es la escala IEXPAC en este sitio web.

¿Qué es IEXPAC?

Es una escala de 11+1 elementos que de forma sencilla, directa y rápida, da respuesta a la necesidad de las organizaciones sanitarias y sociales de incorporar la experiencia y la vivencia de los pacientes para transformar el modelo de atención y obtener mejores resultados (para los pacientes y para la organización).

Concepto de experiencia del paciente

En IEXPAC, definimos “Experiencia del Paciente” como la información que proporciona la persona sobre lo que (le) ha sucedido en la interacción continuada con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales y su vivencia de dicha interacción y de los resultados de la misma.

IEXPAC parte del reconocimiento de las vivencias y preferencias del paciente (es decir, de lo que piensa y lo que siente) como eje de la atención que recibe y de su papel para facilitar mejoras en la calidad de los procesos asistenciales y en sus resultados.

Lo que experimenta la persona ha sido descrito de forma comprensiva20 considerando los aspectos relacionales en la interacción con los profesionales (información, comunicación, empatía) y los aspectos funcionales del proceso de atención (coordinación, planificación, confort, puntualidad). Todo ello conforma cómo la persona se siente en la relación (nivel de implicación, de participación en las decisiones que le atañen, tratada de forma sensible, con dignidad y respeto).

A los aspectos anteriores, en IEXPAC se introduce un elemento adicional en la interacción: la orientación a mejorar al mismo tiempo los resultados clínicos y los de la persona, mediante el desarrollo de interacciones productivas, de la autogestión del paciente y de un nuevo modelo relacional facilitado por la tecnología y la relación con pares, factores todos ellos estrechamente relacionados con la transformación del modelo de atención a la cronicidad y con el concepto de coproducción de servicios entre prestador y receptor.

¿Por qué evaluar la Experiencia del Paciente?

Conjuntamente con indicadores de seguridad del paciente y de efectividad clínica, la experiencia del paciente permite evaluar la calidad de la atención de la que son objeto los pacientes. En una revisión sistemática, Doyle y col21 han demostrado que la experiencia del paciente se asocia positivamente con la seguridad del paciente y con la efectividad clínica en un amplio rango de enfermedades, diseños, ámbitos asistenciales, grupos de población y medidas de resultados. Los datos avalan el considerar la experiencia de una persona sobre sus cuidados y tratamiento como uno de los tres pilares de la calidad asistencial, estando todos interrelacionados.

También se ha demostrado que existen asociaciones positivas entre una buena experiencia en la atención y la adherencia al tratamiento recomendado y a cuidados preventivos, así como a la mejor utilización de recursos como hospitalización, re-hospitalización, urgencias y consultas de atención primaria.

La experiencia del paciente forma parte del eje de “experience of care” uno de los tres que propone el marco de la Triple Meta, junto a la salud poblacional y a la eficiencia para mejorar los resultados de los sistemas sanitarios. La Triple Meta, “better health, beter care, lower costs” desarrollada por el Institute for HealthCare Improvement (IHI22) , intenta alcanzar de forma simultánea los 3 objetivos mediante la atención integrada.

Utilidad de la escala IEXPAC

IEXPAC puede utilizarse:

  • Como instrumento de evaluación de la atención que se presta a los pacientes dentro de las estrategias de atención integrada a la cronicidad, incorporado en los acuerdos de gestión de organizaciones sanitarias y/o sociales.
  • En programas y/o proyectos de mejora de la calidad asistencial por parte de organizaciones, centros y profesionales sanitarios y sociales que deseen progresar en prestar una atención integrada centrada en sus pacientes.
  • Como instrumento genérico y específico en estudios poblacionales (encuestas de salud), estudios de investigación clínica y de evaluación de servicios.
  • En programas de aprendizaje entre iguales (paciente experto, paciente activo, escuelas de pacientes, etc) utilizando las preguntas como elementos de referencia sobre los que profundizar y trabajar.
  • En programas de formación y sensibilización por parte de asociaciones de pacientes que deseen implicarse en mejorar la atención que reciben trabajando conjuntamente con los profesionales sanitarios y sociales.
  • Potencialmente, como parámetro a incluir en contratación y compra de servicios por parte de entidades financiadoras de servicios sanitarios y sociales.

Principios inspiradores de IEXPAC

Transformación hacia el modelo de atención a la cronicidad: La génesis y desarrollo de IEXPAC se enmarcan en el Chronic Care Model (CCM) como nuevo modelo de abordaje de la enfermedad crónica. Así, IEXPAC toma como referencia a PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care) y viene a ser la versión para pacientes de IEMAC (Instrumento de evaluación de modelos de atención ante la cronicidad), que promueve la transformación de la atención que actualmente reciben los pacientes crónicos.

Atención centrada en la persona: IEXPAC toma una perspectiva amplia de la persona, más allá de su condición de paciente, es decir, considerando sus circunstancias a nivel familiar, laboral, de relación con su entorno y consigo mismo. Sin embargo, muchas de las preguntas se interpretan de forma clara y precisa bajo la condición de paciente.

IEXPAC se inspira en los trabajos pioneros del Picker Institute, y en los desarrollos sobre experiencia del paciente del NHS británico, de National Voices (I statements) y del Kings Fund.

Atención integral e integrada: Abarca la totalidad de la atención que la persona recibe en el continuo de la prestación de servicios que requiere. Por tanto, evalúa de forma conjunta la experiencia ante los servicios sanitarios y sociales, con independencia de quien sea su prestador o de que la titularidad sea de instituciones diferentes.

Mejora de la calidad: Al considerar la experiencia del paciente como una medida de resultado y uno de los tres pilares de la calidad, junto a la efectividad clínica y la seguridad del paciente.

Innovación: IEXPAC asume el concepto de coproducción de servicios sanitarios y sociales entre prestador y receptor, incorporando en el resultado final la experiencia vivida por la persona además de los resultados clínicos.

Diseño y validación de IEXPAC

La escala IEXPAC ha sido diseñada con la colaboración de profesionales asistenciales de organizaciones sanitarias y sociales, expertos en calidad y pacientes crónicos. Tras una revisión narrativa de la literatura, en una primera fase, se utilizaron técnicas cualitativas (panel de expertos y grupos focales) con pacientes y profesionales. En esta fase de análisis se exploraron las dimensiones relevantes de la experiencia del paciente, las características metodológicas que debía cumplir el instrumento y sus condiciones de aplicabilidad en las organizaciones sanitarias y sociales. Los resultados de esta primera fase permitieron construir una escala con 28 preguntas o ítems reactivos.

En una segunda fase se realizó un estudio de validación para la estimación de las propiedades métricas de la escala (fiabilidad, validez de contenido y constructo).

El protocolo del estudio recibió la aprobación del Comité de Ética de Investigación Clínica de la Universidad Miguel Hernández y de la Comisión Central de Investigación de la Gerencia de Atención primaria del SERMAS. La participación fue voluntaria tras consentimiento informado del paciente.

El estudio se realizó administrando la versión de IEXPAC en fase de diseño (28 ítems) a una selección aleatoria de 338 pacientes de ambos sexos mayores de 16 años, con diagnóstico de, al menos, una enfermedad crónica, pertenecientes a 11 centros de salud de los servicios regionales de salud de cuatro CCAA: Cataluña (ICS), Madrid (SERMAS), País Vasco (Osakidetza) y Comunidad Valenciana. El estudio de campo se realizó en los meses de marzo y abril de 2015.

La siguiente figura describe los sucesivos pasos seguidos en el diseño y validación de IEXPAC.

Metodo

En la validación se han considerado consistencia interna, validez de contenido y de constructo. El valor del Alpha de Cronbach estimado para el conjunto de la escala fue de 0,76. La escala IEXPAC se estructura en tres factores que explican un 57,5% de la varianza. Estos factores exploran 3 dimensiones:

  • “Interacciones Productivas”: tipo, contenido e intensidad de las interacciones entre pacientes y profesionales orientadas a lograr mejores resultados.
  • “Nuevo Modelo Relacional”: nuevas formas de interacción del paciente con el sistema mediante métodos no presenciales, internet o con otros pacientes.
  • “Autogestión del Paciente”: la capacidad de la persona para gestionar sus cuidados y mejorar su bienestar gracias a las actuaciones que se llevan a cabo con los profesionales.

La siguiente tabla describe la matriz de componentes rotados y sus cargas factoriales:

Tabla